­

'Nadenken over de dood doe je pas als de dood nabij is,’ zo begon wethouder Kavita Pharbhudayal haar openingswoord. ‘Gisteren was ik bij de crematie van mijn geliefde oma. Ze is 93 jaar geworden. Vandaag sta ik voor u in de bibliotheek. Het leven gaat door. De agenda is vol en de dood lijkt weer ver weg.’ ‘Toch zouden we vaker over de laatste levensfase moeten nadenken. En elkaar onze wensen kenbaar maken. Daar heeft Platform Dood gewoon ons de afgelopen jaren voortdurend aan herinnerd. Nu het platform stopt, moeten we zorgen dat er aandacht blijft voor dit thema. Ik zal daar vanuit mijn rol aan proberen bij te dragen.’ Hoe vergankelijk het leven is, blijkt uit het interview met de wethouder in de laatste publicatie van het platform, het boek Dood gewoon het einde? Het interview vond twee maanden eerder plaats. ‘Mijn oma woont nu in een verpleeghuis,’ zei Kavita Pharbhudayal toen. ‘Het is fijn om bij haar op bezoek te gaan en samen te eten. Maar elke keer is het weer vreselijk om naar huis te gaan. Het zou toch mooi zijn als je zolang mogelijk samen kunt blijven.wethouder

Informatief, intensief en interactief'

Het slotakkoord van Platform Dood gewoon klonk op vertrouwd terrein: de eerste verdieping van de bibliotheek aan het Spui. Al eerder waren hier drukbezochte bijeenkomsten. Donderdag 29 november 2018 volgden ruim 35 belangstellenden een informatief, intensief en interactief programma. De centrale thema’s passeerden nog één keer de revue: zelf de regie houden over de laatste levensfase, het recht om waardig te mogen sterven, aandacht voor de vergeten buur en het levensverhaal als instrument om de balans op te maken. Hier volgt een samenvatting van de middag met de nadruk op de presentaties:

• Hechting kleurt de laatste levensfase
Deirdre Beneken genaamd Kolmer, lector Mantelzorg aan de Haagse Hogeschool.

• Leven tot het Einde!
Sandrina Sangers, beleidsmedewerker Agora, Leven tot het einde!

• Mag dit wel van mijn geloof?
Freddy May, medeoprichter en voormalig coördinator van het Netwerk van Organisaties van Oudere Migranten (NOOM)

• Elke buurt een ZorgApp
Piet de Groot, directeur Adsysco

Dagvoorzitter Wout Huizing introduceerde de sprekers en verbond hun bijdragen met de thema’s van het platform.

Prijsuitreiking Haagse 10 met een griffel 2018.

Johan Groen, voorzitter van het platform, sloot de bijeenkomst af.

1. Hechting kleurt de laatste levensfase
Deirde Beneken genaamd Kolmer schetste - in dialoog met de zaal - hoe bepalend ‘hechting’ is voor de relatie tussen een zorgvrager in de laatste levensfase (vader, moeder) en de kinderen (mantelzorgers). Professionals en vrijwilligers in de zorg krijgen ermee te maken. Als zij hechtingspatronen leren herkennen, kunnen ze er adequaat op reageren.

DeirdreDeirde: ‘Hechting is een spel van loslaten en vasthouden. Een spel dat ouders en kinderen levenslang met elkaar spelen. Ingrijpende ervaringen zoals een scheiding, chronische ziekte of verslaving hebben er grote invloed op. De stijl van hechting blijft relaties kleuren, tot aan het einde. We zijn ons daarvan niet bewust. Mede daarom is het een bron van verdriet, conflict en misverstand.’

‘Bij een onveilige angstige hechting is een kind ook als volwassene nog steeds gefixeerd op moeder. Ze hebben elkaar nooit los kunnen laten. Komt moeder in een verpleeghuis, dan bemoeit zoon of dochter zich met alles. Een leven zonder haar is niet voor te stellen. De zorgprofessional of vrijwilliger moet daar iets mee. Als je scherp ziet en begrijpt wat er gebeurt, kun je erop inspelen. Bijvoorbeeld door tegen de mantelzorger te zeggen: ‘U zult uw moeder toch eens moeten loslaten. Hoe moeilijk dat ook is, wij kunnen helpen om u daarop voor te bereiden.’

Bij een onveilige vermijdende hechting gebeurt het omgekeerde, dan zijn de kinderen afwezig, afstandelijk of sterk gericht op praktische zaken rond zorg en sterven. Hechtingspatronen manifesteren zich in verhevigde mate in de laatste levensfase. Hoe daarop te reageren? Wat kunnen zorgprofessionals en ‘vertrouwde vreemden’ doen? Deirdre geeft vier ijkpunten:

Voorspelbaarheid
Biedt structuur, maak heldere afspraken, zorg dat ze worden nageleefd en ben een baken van rust in een turbulente omgeving.

Intensiteit
Volg nauwgezet wat er gebeurt. Let op de details. Wat wordt er precies gezegd? Wat wordt er gedaan? Elk detail heeft betekenis.

Empathie
Probeer te begrijpen waarom de ander doet wat hij/zij doet en voelt wat hij/zij zegt te voelen. Empathie betekent je verstand gebruiken, veel meer dan je gevoel laten spreken. De ander zit niet op jouw gevoelens en gelijksoortige ervaringen te wachten. Stel vragen. Laat de ander praten. Help de ander om de eigen situatie te duiden.

Responsiviteit
Vooruitdenken: Wat heeft iemand nodig in deze situatie? Obstakels wegnemen. De boodschap/het gevoel achter de vraag begrijpen en daar adequaat op inspelen.

Op www.mantelzorgdialoog.nl meer tips en informatie over de relatie zorgvrager - mantelzorger.

2. Leven tot het einde!
Sandrina Sangers is beleidsmedewerker bij Agora, een expertisecentrum voor de palliatieve benadering in zorg en welzijn. Ze begon haar presentatie met het motto van de middag ‘Doodgewoon het einde’ om te keren. ‘Bij Agora zeggen we Leven tot het einde! Ook als iemand de mededeling krijgt ongeneeslijk ziek te zijn, blijft het leven de moeite waard. Juist dan meer dan ooit! Dan is elke dag kostbaar en worden ineens andere dingen belangrijk. Agora verbindt mensen die helpen om in die situatie alles goed te overdenken, keuzes te maken en zaken te regelen. Ook voor een ongeneeslijk zieke kunnen artsen veel betekenen. Ze maken je weliswaar niet beter, maar houden het leven leefbaar.’

sandrinaVoor kwaliteit van leven bestaat geen formule. Het is een ontdekkingstocht naar wat iemand echt waardevol vindt. Sandrina: ‘Nadenken, veel praten en je wensen kenbaar maken - dat is echt cruciaal. Vertel hoe je de dingen geregeld wilt zien. Het is voor naasten geweldig fijn als ze weten dat alles verloopt volgens de wensen van de partner of van vader of moeder. Als daar twijfel over bestaat, kan het na het overlijden lang blijven knagen. Dan is er spijt: Hadden we het er maar eerder met elkaar over gehad.’

‘Bij palliatieve zorg denkt men vaak aan een overzichtelijke periode. Maar het kan jaren duren. Ook dat is heel ingewikkeld. Je bent ongeneeslijk ziek, maar kunt vaak nog volop meedoen. De omgeving begrijpt het niet. Ze denken afscheid te nemen, maar een jaar later ben je er nog. Hoe daarmee om te gaan? Je hoeft gelukkig niet alles zelf uit te vinden. In een stad als Den Haag is zoveel kennis beschikbaar en zoveel goede zorg door professionals en vrijwilligers. Nog teveel mensen blijven daarvan verstoken.’

www.agora.nl
https://youtu.be/2_SNvoRpw0k
www.radicalevernieuwing.nl/leven-zoals-je-wilt

3. Mag dit wel van mijn geloof?
Freddy May sprak over de beleving van het levenseinde bij migranten. Familiezorg geldt van oudsher als vanzelfsprekend. Daar hebben veel culturen geen afzonderlijk woord voor nodig, zoals mantelzorg in het Nederlands. De sociale norm is dat je binnen de familie elkaar helpt bij ziekte en sterven. Wie zich daaraan onttrekt, diskwalificeert zich in de ogen van de gemeenschap.

Zeker oudere migranten zijn onbekend met begrippen als palliatieve sedatie, hospice, mantelzorg en thuiszorg. Externe hulp van vreemden inroepen, staat haaks op de cultuur. Ze rekenen eerst en vooral op de familie.

FreddyMaar tijden veranderen en daarmee wordt het moeilijker de tradities in ere te houden: kinderen wonen ver weg, gezinnen zijn kleiner waardoor familiezorg moeilijk te organiseren valt en de jongste generaties denken meer westers. Nieuwe begrippen raken bekend en werpen nieuwe vragen op. ‘Palliatieve zorg? Mag dit wel van mijn geloof?’ Het risico is groot dat men iets afwijst, zonder goed te weet wat het precies inhoudt. Voorlichting is hard nodig, liefst door mensen uit eigen kring. Zij zijn het best in staat gevoeligheden te onderkennen.

Freddy May schetste ook kort bijzondere gewoonten, tradities en taboes bij bevolkingsgroepen met Surinaamse wortels. Zo draaien Creoolse Surinamers bij een overlijden spiegels in huis om, want de geest van de dode mag zichzelf niet in een spiegel zien. Dan zou hij het huis niet meer willen verlaten. Chinezen moeten met een volle maag sterven, omdat ze een lange reis naar de hemel voor de boeg hebben. De Talmoed schrijft joden voor ‘ongestoord’ te leven en ‘ongestoord’ te overlijden. De mens mag dit niet door kunstmatige ingrepen beïnvloeden. Moslims begraven hun doden met het gezicht gericht naar Mekka.

Zo zijn er tal van rituelen, tradities en taboes rond het sterven, die vaak alleen binnen de eigen cultuur bekend zijn. Zorgprofessionals kennen de gevoeligheden niet, wat tot pijnlijke situaties kan leiden. Artsen hebben geleerd patiënten volledige openheid te geven over hun medische conditie en vooruitzichten. Ook als het slecht nieuws betreft. In migrantenkringen gaat men daar veel omzichtiger mee om. Een slecht-nieuwsgesprek vergt meer voorbereiding en aandacht. Als artsen en andere professionals rekening houden met dit soort gevoeligheden, komt dat de acceptatie van externe hulp en de effectiviteit van de zorg ten goede.

4. Elke buurt een ZorgApp
Piet de Groot ziet nieuw perspectieven voor de zorgzame samenleving met behulp van digitale technieken. Hij gaf als voorbeeld het model Team van de Buurt waar Culemborg en Tiel mee experimenteren. Het team bestaat uit studenten, stagiaires en vrijwilligers. Zij bieden ouderen hulp als aanvulling op de reguliere zorg en onder begeleiding van professionals. Het gaat bijvoorbeeld om klusjes in huis, boodschappen doen of begeleiding naar een afspraak bij de dokter. De deelnemers betalen een kleine vergoeding.

PietHet model functioneert het beste als het onderdeel wordt van een digitaal platform op de schaal van de wijk. Een zenuwcentrum voor zorg, ondersteuning, burenhulp en sociale contacten. Het dient bovenal bijzonder gebruiksvriendelijk te zijn, zodat ook ouderen er gebruik van maken.

Het platform moet uitgroeien tot een digitale tool (ZorgApp) om vraag en -aanbod te matchen, om mensen uit hun isolement te halen en om de buurtgemeenschap te versterken. Het succes hangt af van een goed ontwerp, een zorgvuldige introductie bij de bewoners en actieve deelname van alle betrokkenen: gemeente, instellingen, bewoners, mantelzorgers en vrijwilligers.

5. Haagse 10 met griffel 2018:
‘Je mag gaan mama, je mag gaan.’
Drie verhalen vol mooie zinnen geladen met dankbaarheid en verdriet. Geschreven door Hagenaars over het overlijden van hun vader of moeder. Zij zijn de winnaars van de schrijfwedstrijd Haagse 10 met een griffel 2018. Bij de vorige edities deden alleen studenten van de Haagse Hogeschool mee, nu stond de wedstrijd open voor alle Hagenaars. De jury koos de winnaars op grond van criteria als: Worden we meegenomen door het verhaal? Komt de beschreven persoon tot leven? Heeft het verhaal en verrassende structuur of opbouw? Klik op de titel voor het hele verhaal. 

3e prijs
Myrthe Atkinson
Titel: Pa

‘Door met mijn vader bij leven te praten over de dood en hoe hij dat zag, wisten wij veel beter hoe hij ‘het gewild zou hebben’. Geen poespas, crematie, mooie kaart, uitstrooien op zee. Wat een houvast in een periode waarin je moeilijk beslissingen kunt maken!’

2e prijs
Tineke van Woudenberg
Titel: Hoe lang wil mijn moeder nog leven?

‘Mensen vragen aan mij: hoe lang wil je moeder nog leven? En ik weet het wel, ik moet het gewoon aan haarzelf vragen. Maar hoe vraag je zoiets? Ik kom bij haar op bezoek, haal haar post uit de brievenbus. Ze leest de kaartjes die ze heeft ontvangen en valt in slaap. Weer geen gesprek gehad...’

1e prijs
Henk de Hondt
Titel; Ono Sego

‘Sommige dingen moeten nu eenmaal gebeuren, we hebben het niet altijd voor het kiezen.’ Deze woorden zeg je nú niet, die sprak je uit tegen de twee vrouwelijke artsen van de Levenseindekliniek. Zij kwamen een paar jaar geleden bij je op gesprek om je wens tot euthanasie te bespreken.

Daar zat je bescheiden en toch waardig, weggedoken in je grote blauwe stoel. Soms moeilijk uit je woorden komend, soms onverwacht scherp en helder. Je kleine voeten kwamen net niet tot de grond. ‘Lijdt u ondraaglijk onder uw dementie?’ vroegen ze. Ik probeerde met mimiek naar je te seinen dat je deze vraag bevestigend moest beantwoorden, maar dat deed je niet. ‘In het kamp was het ook niet altijd even prettig, maar ach, je moest voort’, hoorde ik je zeggen.

Je mag gaan, mamma, je mag gaan. In vrede.

6. Het laatste woord
Voorzitter Johan Groen sloot de bijeenkomt af en daarmee kwam een einde aan zeven jaar Platform Dood gewoon. Met een lange reeks zeer diverse activiteiten heeft het platform veel Hagenaars bereikt: van bezoekers van Resto Van Harte tot bestuurders in de zorg.

Inmiddels zijn er volop signalen dat andere organisaties de thema’s levenseinde en waardig sterven blijven agenderen in Den Haag, zoals de Coalitie Van Betekenis tot het Einde en Zorgzaam uit overtuiging. Over de dood raken we nooit uitgepraat. Het is dermate veelomvattend dat zich ook telkens weer nieuwe thema’s aandienen. Zo komt er meer oog voor de mantelzorger die na jaren van intensief zorgen plotseling in een leegte beland. De geliefde naaste is gestorven, de zorgen zijn weg, mar het verdriet blijft. De dagen zijn letterlijk en figuurlijk leeg. Zeker als de sociale contacten en hobby’s werden verwaarloosd. Deze (ex)-mantelzorgers verdienen steun bij het opnieuw invulling geven van hun leven. Ze kunnen veel betekenen voor mantelzorgers, professionals en vrijwilligers door hun ervaringen en opgedane kennis te delen.

De laatste publicatie
Dood gewoon het einde? is de titel van de laatste uitgave van het platform, een boek geschreven en samengesteld door Wout Huizing. Het is een rijke bundel met korte beschouwingen, artikelen en interviews. Alle thema’s waar het platform aandacht voor vroeg, komen aan bod. Naast een overzicht van activiteiten in de voorbije jaren wordt ook kort vooruit gekeken. Nieuwe thema’s en nieuwe initiatieven dienen zich aan.

­