­

Residence Haganum ontvangt ons in één van de hotelkamers. Vier stoelen, één tafeltje met koffie en een kan water staan al klaar. Feruze Sarikas arriveert. En terwijl zij haar plaats in de kamer opzoekt, raakt in de gang één van de bewoners de weg naar zijn huis kwijt. Als we hem omdraaien weet hij het weer...ja natuurlijk, dáár moet hij naar binnen. Dan verraadt een bassige stem de aankomst van Johan Groen. Het vierde en laatste gesprek in de serie Doodgaan en Diversiteit kan beginnen.

Door Jan Booij en Ron Schumacher

DSC 0315 kopie

Feruze is geboren en getogen in Rotterdam. Al tijdens haar studie Sociologie kwam zij in aanraking met het welzijnswerk en ging aan de slag bij Mooi Welzijn. Ze kwam er snel achter dat haar hart bij het sociaal werk, het sociaal domein lag. Daaropvolgend werd Feruze programmacoördinator bij ‘Haags Ontmoeten’. Dat is een voorziening voor ouderen met regieverlies en mantelzorgers in Den Haag. Binnen Haags Ontmoeten is er ook aandacht aan thema’s zoals rouw en verlies; het is en blijft een belangrijk onderdeel van het leven. Op dit moment werkt Feruze als projectleider voor het project Spoor 22. Met partners uit het werkveld, het mbo- en hbo-onderwijs in de regio’s Haaglanden en Rotterdam, wil Spoor 22 de mbo-opleiding sociaal werk sterker verbinden met de actuele vraagstukken van de arbeidsmarkt. Sociaal werkers worden onder meer opgeleid voor het ondersteunen van het langer zelfstandig blijven wonen.

Feruze is vooral in de periode bij Haags Ontmoeten zich meer bewust gaan worden van wat het echt betekent om ouder te worden en om regie te verliezen. Haar werk en privéleven begonnen destijds steeds meer samen te vallen. Ook omdat haar ouders dit jaar 80 worden. Die redden zich nog goed, zij het met de nodige ondersteuning en zorg. Feruzes ouders zijn als gastarbeiders uit Turkije naar Nederland gekomen. Het idee van haar vader was hier te komen werken en dan weer terug te keren naar Turkije. Dat laatste is nooit gebeurd. Wel gaan zij elk jaar 6 maanden naar Turkije. Een half jaar Turkije, meestal in de zomer, en dan voor de kinderen weer een half jaar in Nederland. Dat is jaren zo goed gegaan. Nu zij ouder en zwakker worden, leidt dat tot veel dilemma’s binnen het gezin. Want hoe moet dat als je 6 maanden in Turkije bent en al je mantelzorgers zijn in Nederland?

Johan heeft altijd in Den Haag gewoond. Hij noemt zich een product van de woonwijk. Johan is geboren in het Laakkwartier; zijn vader was timmerman en zijn moeder was verkoopster bij V&D. Een Nederlands Hervormd gezin met drie kinderen, waarvan Johan de jongste is. Johans moeder is 54 jaar voorzitter geweest van de Burenhulp. Vanuit het geloof was het haar opdracht om te zorgen voor oudere mensen: voor de hele gemeenschap erwtensoep maken en mensen bezoeken die het moeilijk hadden. Johan deed vaak met haar mee en zo heeft hij van jongs af veel met ouderen te maken gehad. Toen hij uiteindelijk na een losgeslagen periode de MAVO en de HAVO had afgerond, wilde hij aan het zorgen van mensen een vervolg geven. Dat had in een ziekenhuis moeten zijn maar omdat Johan principieel weigerde zijn lange haar af te knippen, werd het een verpleeghuis. Dat verpleeghuis is later onderdeel geworden van Florence; Johan heeft daar 33 jaar gewerkt. En in al die jaren maakte hij kennis met alle facetten van de zorg van ouderen en zieken: als ziekenverzorgende, praktijkopleider, projectleider en vanaf zijn 28ste als directeur van verschillende tehuizen.
Na 33 jaar is Johan naar Dordrecht gegaan en daar bestuurder geworden van de Protestantse Zorggroep Crabbehoff te Dordrecht. Zijn hele leven is hij al omringd door oudere mensen. “…en tegenwoordig ook door veel jongeren”, zegt Johan met een schaterlach. In Dordrecht is Johan ook een initiatief begonnen voor Turkse ouderen. “Je ziet dat binnen de Turkse gemeenschap mensen ook steeds ouder worden en dat thema’s als dementeren best gevoelig liggen.”

De dood omringt mij
De dood is voor Johan altijd onderdeel van het leven geweest. Hij heeft veel mensen zien sterven. Dat blijft Johan raken. Het heeft hem altijd geïntrigeerd hoe mensen afscheid nemen van het leven. De angst die ze daarbij hebben en het moeten loslaten van allerlei dingen. Hoe doe je dat eigenlijk? “Het fascineert me en heeft misschien ook wel te maken met de angst voor mijn eigen sterven”, lacht Johan. Hij heeft zijn eigen ouders en schoonouders zien sterven en is voor alle vier mantelzorger geweest. “De dood omringt mij”. Als Johan een rustige plek nodig heeft om wat na te denken gaat hij vaak naar een begraafplaats toe. Even rustig zitten. Het is er altijd stil en mooi. “Ik sta dichtbij de dood en vraag me af: wat gebeurt er dan eigenlijk?”
Het omgaan met het feit dat iemand sterft of sterfelijk is, is een hele ontdekkingstocht. Iedereen doet dat op zijn eigen manier. Niemand gaat op dezelfde manier dood. Johan heeft mensen gekend die berekend hadden wanneer ze doodgingen en dan gingen ze ook. “Er zijn ook zoveel vormen van lijden waarin mensen toch nog hele mooie dingen doen; dat heeft me altijd geïntrigeerd.”

Wij doen niet aan euthanasie
In één van de instellingen waar Johan werkte, stond op de deur geschreven: ‘Wij doen niet aan euthanasie’. Nu is er in Nederland alle ruimte om te spreken over sterven. Maar toen nog niet. Johan startte daarom bij de KVV een discussieserie ‘Leven met sterven’. Johan wilde discussie over waar de grens van de zorg ligt en wat voor mensen de grens van het lijden is. “Het uitzicht op een zelfgekozen levenseinde maakt dat je het leven zoals het is nog aankan.” Wat je met elkaar in de zorg eigenlijk wil, is dat mensen een zinvol leven hebben en ook zinvol sterven. Zinvol is het leven wanneer er mensen zijn die van je houden en als je er toe doet. En dat is het belang van goede zorg: om dat tot het laatste te behouden. “Als op het moment dat je sterft niemand meer van je houdt en je er niet meer toe doet…dat is wel een hele trieste dood. Dat gun je niemand.”

Je ziet vaak dat mensen geen taal hebben voor sterven, niet over de dood kunnen praten, vervolgt Johan. Mensen in de zorg zijn veelal gevoelsintelligent en hebben die taal wel. Uit welke cultuur ze ook komen en wat voor opleiding ze ook hebben. Dat doet er helemaal niet toe. Het heeft te maken met het begrijpen van de emotie en dan vind je die taal. En dan durf je ook mensen die stervende zijn te raken in hun persoonlijke eigenheid en daadwerkelijk mensen te durven aanraken en troosten. Dat soort aspecten zijn altijd een beetje tot het domein blijven behoren van het verpleeghuis. “Dus als je nou wilt weten of je ouders naar een goed verpleeghuis gaan, moet je daar vragen hoe ze met de dood omgaan. Als je daarbij een goed verhaal krijgt is het een goed verpleeghuis”, doceert Johan. Zij durven de dood in de ogen te zien en er met de mensen over te praten.

Kijk, daar komen we te liggen
Feruze leeft in een andere wereld als het om de dood gaat. Zij zit in het welzijnswerk en maakt niet hetzelfde mee als Johan. Het echte gesprek aan het bed over het leven en de dood komt helemaal niet voor in haar dagelijkse praktijk. Tegelijk vindt Feruze dat wel heel fascinerend en heeft daar veel waardering en bewondering voor. Zij beseft dat de dood echt een onderdeel van het leven is. Leeftijd en levenservaring voeden dat besef, maar ook de fase waarin je leven zich bevindt. Dat speelt voor Feruze vooral nu met haar ouders die ouder worden. Haar ouders zijn eigenlijk altijd bewust bezig geweest met de dood. Zij hadden al vroeg, toen Feruze nog heel jong was, in Turkije een begraafplaats geregeld. Met steen en al. “Dan reden we er langs en dan zeiden ze: ‘Kijk daar komen we te liggen’.” Dat vond Feruze best schokkend zegt ze lachend: “De sterfdatum was nog net niet ingevuld…”. Zij had daar met haar ouders wel gesprekken over en vond het eigenlijk wat absurd dat zij dat allemaal al geregeld hadden. Het antwoord op haar vraag waarom ze dat gedaan hadden was: als er één ding zeker is in het leven dan is het dat je dood gaat. En wat zeker is, moet je goed regelen. Voor Feruze was dat de opening om met haar ouders een gesprek te hebben over de dood. Haar ouders zijn beiden gelovig en binnen het gezin was er altijd aandacht voor hoe je je leven vormgeeft. Ze hebben het allemaal ook zo goed geregeld omdat ze het vooral zelf willen bepalen en ook daarmee de kinderen niet willen belasten. Feruze lacht: “Ze weten al waar ze komen te liggen. En dan zegt mijn moeder: we hebben toch zo’n mooi plekje met een mooi uitzicht voor als we dood zijn…”. Feruze vindt het een pijnlijk onderwerp maar ook wel weer fijn dat je daar onderling dan met humor erover kunt praten. Johan schiet daar op in: “Het is ook goed om daar grapjes over te maken. Dat maakt ook dat het je de dood kan relativeren en dat verlaagt de drempel om er over te kunnen praten. Het blijft toch een onderwerp dat heel dicht op je emoties zit”.

De dood is altijd wel een belangrijk gespreksonderwerp geweest bij de familie en vrienden van Feruze. Niet zozeer om zaken te regelen. maar meer op een spirituele manier. Wat gebeurt er eigenlijk na je dood? En hoe ga je dood? Vooral ook omdat de dood in het islamitische geloof niet het einde is. Na je dood begint er iets anders en dat houdt islamitische mensen sterk bezig. Ook met de manier waarop ze hun leven nú leiden. Feruze merkt aan haar ouders wel dat, naarmate er meer mensen in hun omgeving sterven, de angst voor de dood groeit. “Als je meer dan de helft van je vrienden hebt verloren en je bent zelf tachtig jaar en je hébt gezondheidsproblemen, dan komt de dood voor je gevoel wel erg dichtbij’”. Een zelfgekozen levenseinde is vaak geen onderwerp van gesprek binnen de Turkse gemeenschap. Johan herkent dat ook in zijn praktijk: veel mensen met een andere dan westerse cultuur kiezen voor zo lang mogelijk doorbehandelen; doorgaan tot het einde.

Respect hebben betekent geïnteresseerd zijn in de ander
Johan vertelt over zijn traditioneel christelijke achtergrond. Zijn moeder heeft haar hele leven in dienst gesteld van het zorgen voor anderen. Een intens goede vrouw uit een gereformeerd nest, die desondanks eraan twijfelde of ze wel naar de hemel ging. Had ze misschien toch zondig geleefd of haar kinderen niet goed opgevoed? Johan heeft dat eigenlijk altijd wel een kwalijke kant van het geloof gevonden, dat mensen in die twijfel kunnen komen.

Waar het om zelfgekozen levenseinde gaat, ziet Johan binnen de organisatie waar hij werkt mensen van beide kanten van het spectrum. Beide groepen heb je te respecteren en je moet ook voor allebei de groepen zorgen. Je kunt niet tegen één groep zeggen: aan jouw vraag kunnen we niet voldoen. Als zorgprofessionals niet aan een zelfgekozen levenseinde willen meewerken is dat geen punt. Maar als zorginstelling moet je wel iets organiseren voor de mensen die wél die vraag hebben. Mensen hebben altijd recht op het gesprek daarover en op een zuivere afweging van de motieven. Johan wil recht doen aan iedere opvatting. Dat heeft hij ook in zijn organisatie kunnen realiseren, met de artsen, de verpleegkundigen en geestelijk verzorgers waaronder een imam. Respect hebben betekent dat je interesse hebben in wat de ander vindt. Het is niet een kwestie van tolereren maar van zoeken naar de overeenkomsten. Als het Ramadan is, vertelt een geestelijk verzorger dat ook in het christelijk geloof vasten een ritueel voor mensen is. Je zoekt in dat soort zaken juist meer de bruggen naar elkaar dan dat je de verschillen vergroot. Als een onderwerp voor mensen onbespreekbaar is, zoals zelfgekozen levensbeëindiging, dan moet je mensen daar ook niet mee lastig vallen. Je brengt ze anders in een hele moeilijke situatie.

Zelf regie nemen op je sterven
Iedereen heeft een eigen invulling van de dood. Het meest mooie is eigenlijk als je zelf de regie pakt op je eigen dood. “Wat jouw ouders doen”, zegt Johan tegen Feruze, “is zelf de regie pakken op het eigen sterven, door hun graf te kopen en te regelen hoe de uitvaart er ongeveer uit gaat zien.” Een andere vraag is: regel je ook of je thuís kunt sterven? Johan ziet dat in de huizen van zijn zorggroep mensen zich er soms pijnlijk van bewust worden van dat ze zullen sterven in een vreemd huis. Ze hebben nooit nagedacht: wat gebeurt er eigenlijk als ik doodga? Zou ik eigenlijk niet liever in mijn eigen bed willen doodgaan? Dat zijn zaken waar je tijdig een discussie over moet aangaan. Praat daarover met anderen; hoe zie jíj dat nu voor je?

Feruze vertelt dat zij merkt dat niet iedereen gemakkelijk over de dood kan praten.
“Het is eigenlijk best raar dat áls de dood dan zo’n belangrijk onderwerp van het leven is, er dan niet over wordt gesproken bijvoorbeeld als je jong bent. Bij haar thuis was het altijd een belangrijk onderwerp, zonder dat er iets aan de hand was. “Dat is ook de kracht. Als je het taboe over de dood wilt doorbreken dan moet je er eerder, op jongere leeftijd over gaan spreken; juist wanneer er niks aan de hand is. Dan kan je namelijk ook luchtiger er over spreke”, zegt Feruze. In het onderwijs maar ook gewoon als onderdeel van je eigen ontwikkeling zou het goed zijn om het onderwerp de dood als belangrijk onderdeel van het leven mee te nemen, meent Feruze.

Existentiële gesprekken
Johan wil twee zaken uitlichten die wat hem betreft van belang zijn in het kunnen voeren van gesprekken over leven en de dood. Ten eerste het gesprek in de bredere context ofwel het ‘existentiële gesprek’. Wanneer wordt je existentie bepaald? Johan heeft nu een kleinzoon van drie en dat is voor hem een nieuw begin, als opa. “Dat is ook existentieel. Het mooie deel van de existentie.” Maar het gaat in het leven over meer existentiële zaken. Bijvoorbeeld als je partner overlijdt of je hebt een burn-out of een naaste wordt ziek. Zaken die je houvast geven in je leven en die je dreigt kwijt te raken. Durf je als je twijfelt aan je existentie dan daarover het gesprek aan te gaan? Het existentiële gesprek gaat over alle vragen die in jou zitten. Als je in dat perspectief ook de dood kan zien, geeft Johan aan, dan heb je allerlei aanvliegroutes om echt tot in de kern te komen.

Ten tweede, vervolgt Johan, het belang om mensen met elkaar in verbinding te brengen om gesprekken te kúnnen voeren. Johan werkt aan een concept om ‘buurtcommunities’ op te zetten. In een buurtcommunity, ondersteund door een professioneel online platform, breng je op wijkniveau mensen met allerlei behoeften en talenten bij elkaar. Zo koppel je ook mensen die eenzaam zijn aan mensen die graag gesprekken willen en kunnen voeren over levensvraagstukken. Het mes van een dergelijke community snijdt bovendien aan twee kanten. Denk maar eens aan mantelzorgers die net hun partner hebben geholpen te sterven. Na het overlijden vallen mantelzorgers vaak in een gat. Hun rol is komen te vervallen en vaak is hun sociale netwerk afgenomen door de jarenlange intensieve zorg die ze hebben gegeven. Binnen de community vinden deze mensen ondersteuning maar ook kunnen ze een rol krijgen in het anderen leren hoe je als mantelzorger te werk gaat. Je creëert op deze manier de omstandigheden voor mensen om met elkaar de gesprekken over leven, dood en zingeving te kunnen voeren. Het mooie is, benadrukt Johan nogmaals, dat je met iedereen in gesprek kunt zolang je maar uitgaat van het respect voor elkaar. En van elkaar echt wilt weten wie je bent. Dan maakt het niet uit waar je vandaan komt en welke taal je spreekt.

Feruze haakt daar op aan; zij herkent de momenten zijn waarop er ‘echte gesprekken’ plaatsvinden, waarop er oprechte interesse is in het leven van iemand anders. Dergelijke gesprekken zijn voor Feruze heel waardevol. Je staat even stil bij het leven van iemand anders en hoe de ander daar invulling aan geeft. Bovendien neemt iemand jou op dat moment ook echt vertrouwen, door jou toegang tot zijn of haar persoonlijk verhaal te geven. Het is eigenlijk een groot compliment aan jou. Johan beaamt dit: “Het paradigma van de professional die een relatie heeft met de cliënt en diensten aanbiedt, is niet de basis. De basis is van mens tot mens.” Je deelt iets menselijks, dat kan je eigen geluk en verdriet zijn, of je vakantieverhalen of dat je net een ouder naar het graf hebt gebracht. Het gaat om de invulling van de relatie tussen mensen. In het gesprek leidt dat ertoe dat degene die het verhaalt vertelt het gevoel heeft: mijn verhaal doet ertoe. En degene die het aanhoort denkt: dat moet ik onthouden want daar word ik blij van of dat heb ik nog nooit gehoord. De verrassing in het verhaal maakt het contact inspirerend.

Mix van culturen
“Ben jij nu een kind van twee culturen?” vraagt Johan ineens aan Feruze. Zij vindt zichzelf meer een mix van allerlei culturen. Belangrijk zijn de roots die ze van haar ouders heeft meegekregen. En dan kun je eigenlijk niet spreken over een type Turkse cultuur, want binnen Turkije is er ook zo’n grote diversiteit aan culturen. Daarnaast heeft Feruze ook nog eens Nederlandse en Rotterdamse roots. Feruze krijgt vaak de vraag of zij nu meer Nederlands of Turks is. Dat kan ze niet zeggen. “Dat is net zo’n vraag als: lijk je meer op je vader of op je moeder? Dat zit te diep om daar een kant en klaar antwoord op te hebben.”

Feruze heeft haar opvoeding, verenigt met haar eigen ervaringen. En haar ouders hebben trouwens ook mix gemaakt van allerlei elementen uit hun eigen cultuur en uit de cultuur in Nederland. Het grappige is dat in haar diverse vriendenkring mensen dat ook allemaal hebben gedaan. “Wat wij als typisch Nederlands zien, is dat misschien wel helemaal niet”, lacht ze. Johan haakt in: “Het maakt dus ook helemaal niet zo uit vanuit welke achtergrond je over een thema als de dood praat, want je geeft er toch je eigen persoonlijke invulling aan”. Voor het voeren van ‘het goede gesprek’ is je afkomst helemaal niet relevant. Den Haag en ook Rotterdam zijn allebei een ‘diverse’ stad. Daarin leven mensen die allemaal beelden hebben op basis van opvoeding en ervaring. Maar wat we gemeenschappelijk hebben, is dat we allemaal existentiële vragen hebben. En dat is de verbindende factor. Bij iedereen gaan er mensen in de familie dood, worden er kinderen geboren en worden mensen ziek. Daar zitten geen verschillen, daar zitten de verbindingen. Verdriet, geluk…praat erover met elkaar. In haar denken over de dood heeft Feruze niet alles uitgedacht zo weet zij nog steeds niet waar zij begraven wil worden. “Ik heb nog tijd om het te uitvogelen hoop ik”.

Ik sterf in mijn eigen bed
“Maar heb jij zelf met al jouw ervaringen en kennis al een regie gezet op je eigen sterven?”, vraagt Feruze? Johan beaamt dat hij waarschijnlijk meer dan gemiddeld heeft nagedacht over hoe hij zou willen doodgaan. Hij heeft het zelf in de praktijk gebracht bij zijn schoonvader. Samen met zijn schoonvader ging Johan naar de huisarts en stelde als eerste punt: mijn schoonvader heeft besloten dat hij in ieder geval thuis doodgaat. Er kwamen direct allerlei vragen, bezwaren en scenario’s over tafel. “Kan hij wel alleen blijven? Moet hij niet naar een verzorgingshuis…?” Iedereen heeft allerlei concepten in zijn hoofd van wat er moet gebeuren als je oud wordt. Maar als je voor jezelf een marker in je hoofd hebt: ik sterf in mijn eigen bed, dan is dat te regelen ongeacht wat er gebeurt. Johan had in de gesprekken die hij voerde voor zijn schoonvader daarop de focus: hij gaat thuis sterven. Dat is voorbereiding en je ziet dat de meeste mensen daar pas over gaan nadenken als het hun overkomt. Het is dan ook fijn als iemand je daarin kan vertegenwoordigen in de tijd dat jezelf zwak bent. Ook daarover moet je eerder het gesprek met elkaar voeren. Johan voert die gesprekken regelmatig met zijn goede vrienden. Dat zijn diepgaande gesprekken. In zijn eigen praktijk ziet hij dat, hoe goed de zorg ook is, je in een verpleeghuis niet echt je eigen thuis kunt maken. En dat wil hij voor zichzelf en zijn dierbaren wel: sterven in je eigen thuis. Het moet je niet overkomen dat je niet geregeld hebt hoe je je laatste levensfase doorbrengt. Johan ziet het bij mensen om hem heen, ook bij jongeren: ze worden erdoor overvallen en voor je het weet, wordt er van alles vóór je geregeld. “Echt, er komt een moment waarop je aan je vader of moeder de vraag kunt stellen: Pa of Ma, hoe wil je doodgaan?”

Het platform Dood gewoon in Den Haag is jarenlang een podium geweest voor dit soort levensvragen. Toen dit initiatief kwam om iets te doen rond waardig sterven voor Hagenaars, voelde Johan zich direct aangesproken en is daarmee aan de slag te gaan. Hoe ga je het nu met mensen in de stad hebben over dood. Hoe ga je dat taboe wat daarop rust en de angst daarover te praten doorbreken? Johan is acht jaar lang voorzitter geweest van het platform. En het leuke is dat die discussie vandaag de dag een flinke omvang heeft gekregen. Zo werd Johan kort geleden gebeld wordt door Eén Vandaag met de vraag of hij mensen kent die kiezen voor een zelf gekozen levenseinde. Niet omdat ze ziek zijn maar omdat ze vinden dat hun leven voltooid is. “Prachtig dat er nu portretten worden gemaakt van mensen die na een leven vol gebeurtenissen de balans opmaken en zeggen: Het is mooi geweest.”

­